希望我能比我的孩子多活一天！因为爱你，我们怎敢老去

“正常的孩子18岁成人礼只有一次，而我们的孩子可能需要十次二十次，甚至一辈子都需要。”

成人，是每个孩子成长之路上最重要的里程碑，是独立步入社会的标志。可是，对于他们的孩子来说，“成人”的一天似乎永远都不会到来，但终究还是会到来。

　　他们的孩子，是“星星的孩子”。

志愿者和“星星的孩子”在一起

　　“长大了”

　　下午一点半，烘焙课开始了。

　　这里是“天真者的绘画”工作室，占地约140多平米。正对门口的钢琴、墙上展示的自己的绘画，二楼左手边的烘焙教室，都是“星星的孩子”们的最爱，他们在这里找到一方安心的天地。

　　擀面、揉面、压模，如果不是老师偶尔的提示，很难将这个熟练操作烘焙工具的1米8高大男孩和孤独症联系起来。作为一名大龄孤独症患者，佰澄称得上是孤独症烘焙团里“最独立”的学员，他可以自己坐地铁、公交来到798上课，不需要家人陪伴同行，同时他也是这个班里的钢琴小王子，可以和普通孩子一起上演“四手联弹”。

　　博雅长相帅气，他已经学会擦桌子了。他一边做饼干一边对着旁边的学员说，“要有创意！有点创意！”博雅喜欢看书，是个博物馆铁粉，擅长讲解，他经常会背诵书里面的句子和台词，表达他对别人的接纳和喜爱。

　　整堂烘焙课上一直能听到子轩“嗯嗯嗯……”的声音。“这个时间，他可能有点儿困了。”子轩妈妈说，子轩画画非常棒，做饭也很好，擅长骑行，语言能力差一些，跟别人沟通很难，但妈妈说的话，他大体都能明白。

　　金熠胖胖的很可爱，24岁的身体，内心却纯如稚子。在一次烘焙课上，两个烘焙老师因为配方的问题，说话声音稍微大了一些。他在旁边说，张老师你讲不讲理，你讲不讲理，“他其实是想说，你们别吵了，想要做一个调解，但他又不会说，说你们讲不讲理。”相处日长，北京市孤独症儿童康复协会理事郭影非常理解他们的内心。

　　“他们都是一个很健壮的年轻形象里住着一个小孩，很单纯，很直接。所以我们一直说他们是一群天真者，星星的孩子。”郭影向央视网记者表示：“孤独症谱系障碍，像光谱一样，每一个孩子都不一样，如果说你认识了一个孤独症孩子，那么你也仅仅是认识了这一个孤独症孩子。”

　　在郭影的言语间，我们看到了一个鲜为人知的“星星的世界”。

　　孤独症全称“孤独症谱系障碍”，俗称自闭症。医学界对于孤独症的认识经历了漫长的探索。2013年，美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第5版。这份权威性的指导手册对“孤独症谱系障碍”的诊断设立了两个核心标准：社会交流和社会交往缺陷；局限、重复的行为方式、兴趣或活动。

　　2002年，2岁半的子轩被确诊为孤独症。子轩从7岁开始自己洗澡、做饭，生活基本可以照顾自己，但处理不了他遇到的任何事情。一次打篮球，有个孩子老拿篮球砸子轩说他是傻子，“他只是说‘疼了、疼了’，却连还一下手，挡回去都不会。”抱起双臂，要强的子轩妈妈眼中透着心疼。

2019年3月23日，子轩参加法国怕不怕200公里全程挑战赛

　　为了提高子轩的综合能力，子轩妈妈经常带着他接触外面的世界。有一次，她发现儿子对山地车和骑行工具很感兴趣，还把志愿者的骑行眼镜借过来戴上拍照，兴致非常高。回到家后，子轩妈妈让子轩尝试着骑自行车，结果连跑步都不会的子轩居然很快就学会了，并且疯狂地爱上这项运动。

　　“你已经长大了，已经18岁了，你已经是大人了，你是个大男子汉了，你可以保护妈妈了！”从2017年开始，子轩妈妈每年都会给子轩过成人礼。那年，子轩妈妈原本打算将母子骑行川藏线作为“成人礼”送给子轩，但是由于没做好心理准备，最终将目标锁定草原天路，五天骑行了将近700公里。“在那短短的五天时间里，让我感觉到轩儿瞬间长大了！在那个时候轩儿有了他在骑友圈里的昵称：‘长大了’！”

　　“骑行川藏线没有作为成人礼送给他一直是我的遗憾。”2018年，子轩妈妈觉得一切都准备好了，是时候把这个迟到的“成人礼”补给子轩了。“318线界碑上的4419具有不同的意义，那是我们俩当时的年龄组合。”

　　318国道成都——拉萨段，全程2200公里，他们翻越了12座海拔4000米的高山，2座海拔5000米的高山，沿途克服各种环境的磨难，最终，子轩妈妈成功地用这场“不服输”的旅行，为儿子补过了一场18岁“成人礼”。

2017年美骑100挑战赛，子轩绘图

　　“这幅画是参加比赛发车的镜头，我在他后面，没拍到我，他非得想把妈妈加进来。”骑行中，子轩妈妈骑不动的时候，嘴边常有一句口头禅“这个破车骑得累死了”，单纯的子轩把这个“死”理解成了“生病死了”的“死”。环海南岛骑行时，妈妈生病了，子轩眼巴巴地在妈妈床前说“妈妈不死”，从那之后，子轩每天睁眼的第一件事就是找他装画的画桶，“给妈妈卖画换钱买公路车。”

　　“每年我都会在他生日前后，带他做一次有意义的事情，正常的孩子18岁成人礼只有一次，而我们的孩子可能需要十次二十次，甚至一辈子都需要，就是告诉他你已经长大了，该有自己的担当了！”

　　在今年“成人礼”上，子轩讲述了自己梦想：“我想画画、卖画，我想去台湾骑车，骑行很多地方。”

　　博雅的梦想是有一天能当上博物馆讲解员。

　　丹丹的梦想是希望自己有个幸福的家，有一个疼爱自己的他，有一个自己的小屋，养一只雪白的小狗狗，小日子就像一朵温馨的花。

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我死了以后，他去哪儿啊！

　　“真怕他还没长大，我就老了。”

　　“我希望我能比我的孩子多活一天。”

　　“亲爱的孩子，因为爱你，我们不曾放弃，因为爱你，我们不敢老去。”

面对星星的孩子，“不敢老去”几乎成了所有父母的共同心声。

　　“我们希望他能够更好地跟这个社会融合，未来我们离开这个世界，他总得自己独立地走完自己的后半生。”中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任周静，也是一位孤独症患者家长，她的儿子叫多多，1994年出生，属于我国第二代孤独症“孩子”，今年25岁。多多的生日是愚人节的前一天，为了躲开愚人节，周静特意请求医生提前一天剖腹产，却不料，上帝的“玩笑”已然抛出……

一百天的多多

　　4岁时，多多被确诊为“疑似孤独症”。“那时，大家对这个孤独症的认知还是处于很浅表的阶段，诊断的专家大夫很少，家长也茫然，所谓的机构也盲目，没有正确的手段与方法。”

　　20年多前，孤独症一词还不被世人熟知，据当时的统计数据，该病症全球发病率为万分之一，属罕见病。

　　为了治愈儿子，周静遍寻民间“神医”，让儿子尽尝百草。扎针、推拿、灌顶、求神问卜，外加口服各种“灵丹妙药”。“如开着的雷达，我搜寻捕捉每一个‘神方’，生怕漏掉任何一个可以改变我儿的机会。”

　　多多属于重度孤独症，16岁从培智学校毕业之后，只能留在家里，“像一个宠物一样被养着”：“搁在家里你会慢慢发现，他的这种原有的一些功能开始退化了。”

　　周静告诉央视网记者，很多孤独症家庭都是妈妈全职陪伴，“他自己没有劳动力，得给他雇一个保姆，要不就花钱给他搁在机构，要不就辞职，这个是多大经济压力！”